Simon est atteint d’une maladie rare : le syndrome de Sotos. Cette maladie touche 1 naissance sur 14000 environ. Le syndrome de Sotos, aussi connu sous le nom de gigantisme cérébral, a été découvert en 1964 par Dr Juan Sotos, un endocrinologiste américain. Les enfants atteints de cette maladie rare ont plusieurs caractéristiques communes, dont une croissance anormalement rapide, un âge osseux avancé, une large tête, des traits faciaux distinctifs et un faible tonus musculaire (hypotonie). Ils présentent également un retard de langage et peuvent avoir des problèmes de socialisation. Toutes ces caractéristiques physiques et mentales servent à établir le diagnostic. Aussi, une radiographie du poignet permet de préciser l’âge osseux et, depuis peu, un test effectué sur le chromosome 5 peut aider les médecins à confirmer le diagnostic.
Avec le temps, certaines caractéristiques physiques diminuent. La croissance se stabilise et la taille des enfants atteints du syndrome de Sotos devient comparable à celle des autres enfants du même âge. Le tonus musculaire tend à s’améliorer et l’âge osseux se normalise vers l’âge adulte.
Pour davantage d'informations sur le syndrome de Sotos et les maladies rares, veuillez consulter les sites suivant :
1. Association de support pour le syndrome de Sotos (nord-américain)
2. Orphanet (portail francophone sur les maladies rares) Syndrome de Sotos
3. Psychosocial, cognitive, and motor functioning in patients with suspected Sotos syndrome:… (2006) By:de Boer L, Roder I, Wit JM
Des images de Simon
Simon aux soins intensifs
Simon lors de sa jaunisse
Les caractéristiques physiques de la maladie de Simon
Simon accompagné de Pierre Lavoie, conférencier,athlète et fondateur de la fondation Pierre Lavoie. M. Lavoie nous a offert la conférence « L'attitude des gagnants » lors de notre soirée de lancement du 7 novembre 2013.
Liens utiles
Regroupement québécois des maladies orphelines
Association de support pour le syndrome de Sotos (nord-américain)
Fondation Grand Défi Pierre Lavoie
Page Facebook de Simon le zèbre
Reportage sur Simon et le syndrome de Sotos à
Ici Radio-Canada
© Simon-Le-Zèbre, son logo et ses photos ne peuvent être reproduits ou utilisés sans le consentement préalable des fondateurs.
